웃거나 울면 죽는 아이.. 에드워드 데이비드

에드워드는 희귀질환인 Cornelia de Lange syndrome(코넬리아 디란지 증후군)을 앓고 있는데,

영국 전체 인구에서 400 명 정도가 이 질환을 가지고 있다고 하네요.

(하도 들어본 적이 없는 병이라 검색해 봤는데, 치료약도 없고 병을 가지고 있다고 다 똑같은 증상을

가진 것도 아니라고 하네요, 그러니 에드워드의 경우는 웃거나 울면 질식하는 것이 된 거죠ㄷㄷㄷ)

폐에 있는 어떤 것이 스위치가 되어서 아이가 웃거나, 울거나 등을 대고 눕는 경우 병을 일으킨다네요

엄마인 레이첼은 에드워드가 울거나 웃는 경우 바로 멈추게 해야 하기 때문에 한시도 곁을 떠날 수가 없다고...

에드워드는 아직도 8주된 아기 정도의 사이즈 밖에 안 되고, 이 질병을 가진 경우 어른이 될 때 까지 성장하는

경우는 거의 없어 이제 곧 다가올 에드워드의 1살 생일도 기쁜 마음으로 축하해 주질 못하겠다고 부모들은

말했다고...ㅠㅜ